1. Născut cu sânge albastru
Sânge albastru – Începuturi
Bănuiesc că atunci când auzi această expresie îți vin în minte tot felul de imagini cu prinți, prințese și palate regale…
Ei bine, la mine, a fost la propriu, iar denumirea medicală este: Tetralogie Fallot, documentată inițial ca parte a Pentalogiei Fallot, sau boala buzelor albastre, așa cum i se mai zice în popor.
Dar să nu ne grăbim…
Începuturile: iarna anului 1982
Totul a început în anul 1982, când am văzut pentru prima oară „lumina zilei” într-o seară. De iarnă.
(sper că ați sesizat gluma cu lumina zilei într-o seară, da?!!).
Și probabil că am fost atât de impresionat de această minune a lumii moderne care este neonul de spital, că în acel an am stat mai mult pe-acolo, neștiind că și ai mei aveau unul acasă, în baie.
Bine, realitatea a fost că eu m-am născut cu această malformație congenitală și că cel mai probabil, în primul an de viață, corpul meu a luptat să se adapteze la această situație.
Ce este Tetralogia Fallot
„Tetralogia Fallot, deși extrem de rară, este una dintre cele mai frecvente malformații cardiace congenitale, afectând 3 până la 5 din 10.000 de nou-născuți. Din motive încă neclare, inima individului afectat prezintă defecte în patru locuri: un defect septal ventricular, respectiv o gaură în peretele care desparte ventriculul stâng de cel drept; stenoză pulmonară, în care fluxul de sânge către artera pulmonară este obstrucționat; o aortă suprapusă, cu vasul de sânge principal deviat spre dreapta; și hipertrofie ventriculară dreaptă, în care mușchiul cardiac de pe acea parte se îngroașă în timp.”
Asta mi se pare cea mai bună definiție pe care am găsit-o AICI.
Copilăria mea cu Tetralogie Fallot
Dar nu vă imaginați că situația a fost chiar atât de gravă, sau cel puțin eu unul nu mi-o amintesc așa.
(Bine, nu mi-o amintesc deloc… și asta este tot o glumă, gata, de-acum nu o să vă mai atrag atenția, cred că ați prins ideea stilului meu de glume).
Însă ceea ce merită menționat din acea perioadă este că, pe lângă o extorsiune a unui degajament, s-a constatat pe undeva pe la vârsta de 3 ani și faptul că eu aveam o problemă la inimă (inițial diagnosticul nu fusese stabilit).
Așa că, practic, viața mea a decurs într-o normalitate aparentă.
O copilărie „normală” – cu joacă, fotbal și visuri
Adică, pe când începusem și eu, drăgăliță-Doamne, a mă ridica băiețaș la casa părinților mei (ca să cităm din clasici), știam că am probleme cu inima și o spuneam la toată lumea fără nici un strop de reținere, pentru ca mai apoi să-mi văd liniștit de activitățile mele copilărești care implicau de cele mai multe ori foarte mult efort fizic (fotbal, leapșa, frunza etc.).
Mai exact, această boală nu însemna nimic pentru mine — alergam până nu mai puteam și făceam tot ce îmi trecea prin cap, evident atunci când scăpam de supravegherea adulților.
Iar ceea ce este foarte important de menționat aici este faptul că părinții și bunicii nu m-au crescut deloc într-o bulă, ci m-au lăsat să-mi văd de copilăria mea în mod firesc.
De mic mă atrăgeau mașinile
Și nu de puține ori, mă puneam în situații în care problema mea de inimă devenea una insignifiantă pe lângă „jocurile” copilăriei:
Spre exemplu, una din distracțiile copilăriei mele timpurii de la țară (de până în 6 ani) era să stau vara pe marginea drumului, să mă joc la propriu în țărâna de pe marginea șoselei, și când treceau camioanele încărcate cu grâu de pe câmp, eu fugeam prin fața lor. Scopul meu era să le las să ajungă cât mai aproape de mine înainte să țâșnesc prin fața lor…
Acum, gândindu-mă din perspectiva adultului, cred că am contribuit și eu la câteva îngustări de coronare, la ce stres le-am dat șoferilor din acele camioane… dar cum copiii și bețivii se spune că au Dumnezeul lor, și eu mi-am văzut nestingherit de drumul vieții… care de câteva ori era să se înfunde.
Aventurile din Ferentari – eu și reșoul
Dar și tractoarele…
De data asta, scenariul era urban: eu, singur în garsoniera din Ferentari, unde locuiam la acea dată. Ai mei lucrau în schimburi și de cele mai multe ori erau câteva ore în care rămâneam singur în casă, nefiind îndeajuns de mare să mă lase să ies pe-afară.
Îmi aduc foarte bine aminte episodul acesta: stăteam pe pat și mă jucam cu un tractoraș pe tabla de carton tare a jocului „Nu te supăra, frate!”. În mijlocul camerei stătea pe un scaun solid, încălzirea centralizată — adică reșoul (cred că nu mai trebuie să mai amintesc de lipsurile acelor timpuri: căldură, apă caldă și multe altele).
În timpul unui drift îmi scapă volanul tractorașului și acesta se prăbușește sub scaunul cu încălzirea. Dintr-o săritură (pentru că de mic eram foarte agil) ajung la el sub scaun și dintr-o alta, înapoi în pat. Numai că, în rapiditatea mea, nu mi-am calculat prea bine cea de-a doua mișcare și am tras și cablul reșoului…
Evident că acesta a căzut de pe scaun și, mai evident, a căzut cu fața în jos. Iar legile lui Murphy ne spun că, probabil fiind de proveniență rusească, acest reșou mergea în orice condiții!
Astfel că, inițial, m-am liniștit văzând că nu l-am stricat și că încă funcționează.
Partea când am început să mă îngrijorez un pic a fost când am văzut că, în jurul lui, mocheta de pe jos începe să se topească precum plasticul și scotea un fum gros și negru…
Singur acasă… cu fum și panica
Pe măsură ce în mintea mea se derula filmul cu ce o să pățesc când vor ajunge ai mei acasă și vor vedea că am stricat mocheta (ca să înțeleagă și cei mai mici, a fost o perioadă în istoria omenirii în care anumite obiecte casnice erau mai valoroase decât copiii — vorba aia: un copil mai poți face, dar un televizor color de unde să mai iei… bine, nu că am fi avut televizor color), îngrijorarea mea începea să crească odată cu fumul gros din cameră…
O mică paranteză: pentru că stăteam singur acasă aveam câteva reguli clare — să nu descui ușa la nimeni și să nu umblu la prize (peste ceva timp le-am încălcat pe ambele, dar asta e altă poveste…).
Asta cu neumblatul la priză mi se părea cea mai importantă la momentul acela și, deși bănuiam eu că firul ăla care iese din priză și intră în reșou are de-a face cu arsura mochetei, tot nu îmi venea să încerc să-l scot. Așa că am luat un scaun și am început să aprind și să sting becul, gândindu-mă că poate-poate așa o să se potolească și reșoul. Dar, surpriză, acesta ardea mocheta mai ceva ca un grătar de mici pe vârf de munte.
În ultima instanță m-am gândit că măcar una din cele două reguli pot să o încalc și, profitând de scaunul pe care îl folosisem să aprind și să sting becul, am descuiat și yala de la ușă, am lăsat ușa de la intrare întredeschisă, iar eu m-am dus în bucătărioara de 2 mp, unde m-am așezat pe găleata de gunoi.
Deja începusem să tușesc de vedeam stele verzi (bine, cred că știți și voi că de fapt erau niște luminițe albe pe care le vedem în jurul câmpului vizual, îngustat de tusea violentă).
Norocul meu că unul din vecinii care urcau în acele momente pe scară a văzut fumul gros și a intrat de-ndată în casă. Bine, după ce a oprit reșoul și a deschis geamul, omul nostru a căutat mai întâi în frigider și apoi m-a scos pe mine după găleata de gunoi… (apanajul vremurilor de restriște).
Oricum, din tot episodul ăsta eu m-am simțit foarte norocos prin simplul fapt că ai mei nu mi-au făcut nimic când au ajuns acasă și au văzut deranjul provocat de un drift nereușit!!!
Mirosul florilor de tei și norocul copilăriei
Însă întâmplarea care m-a făcut să mă simt cu adevărat norocos s-a întâmplat peste alți câțiva ani…
Mirosul florilor de tei…
Tot în mediu urban, dar de data asta în cartierul Militari (deja evoluasem).
Mă găseam cu toți copiii afară, când, de-odată, unul din șefii de trib dă semnalul să ne urcăm în copac. Și uite-așa, o armată de maimuțe urlătoare iau cu asalt cei doi tei de pe marginea livezii unde ne făceam veacul.
Un pic mai întârziat, unul din vecinii mei de scară urcă și el în pom cu un cauciuc de bicicletă (asta cred că a și fost cauza întârzierii). În fine, ne facem noi jocul acolo și apoi se dă semnalul pentru coborâre, așa că începem cu toții să ne dăm jos.
Eu, fiind printre primii urcați în copac și fiind și cel mai sus, acum, la coborâre, rămăsesem la urmă. Vecinul meu întârziat, care coborâse deja, s-a gândit să lase cauciucul în copac drept dovadă a trecerii lui pe acolo, așa că l-a agățat de-o creangă și l-a lăsat să atârne în bătaia vântului.
În graba mea de a ajunge cât mai repede jos, nu știu cum fac și îmi alunecă piciorul… deja mi se pare că prind o viteză fulgerătoare, vedeam doar umbre și lumini — erau crengile copacului care se succedau cu viteză prin fața ochilor mei, în timp ce eu mă loveam de-o creangă și de alta, mai ceva ca o bilă de biliard.
De obicei, în situații de-astea limită, închid ochii și, în sinea mea, știu că într-un fel sau altul o să se rezolve situația. Așa am făcut și atunci și… brusc m-am oprit din căzătură.
Când m-am dezmeticit, eu stăteam agățat de subraț de cauciucul pe care vecinul meu îl adusese în copac. Multe nopți am stat și m-am gândit la însemnătatea vieții, la noroc și, mai ales, la cât de mici erau șansele să mi se întâmple ce mi s-a întâmplat.
Finalul copilăriei și începutul unei noi etape
Așa că vedeți voi, deși știam că sunt bolnav de inimă, acest lucru nu avea nicio însemnătate pentru mine în acei ani ai copilăriei.
Asta până când a sosit și momentul în care problema nu mai putea fi ignorată…
Și așa am cunoscut-o pe doamna Verginica!!!
🫀 Educație cardiacă: Ce este Tetralogia Fallot
Tetralogia Fallot este o malformație cardiacă congenitală — adică e ceva cu tine încă de la naștere. ❤️
Inima are patru defecte care afectează fluxul sângelui și oxigenarea lui. De aici și expresia „de buze albastre”. 💙
Pe scurt, ce se întâmplă:
- O gaură între camerele inimii → sângele oxigenat se amestecă cu cel neoxigenat
- Îngustarea arterei pulmonare → sângele ajunge mai greu la plămâni
- Aorta deplasată → preia sânge din ambele părți
- Mușchiul inimii se îngroașă → pentru că trebuie să muncească mai mult
🩺 Tratamentul e chirurgical, de obicei în copilărie, iar cu monitorizare regulată, viața poate fi normală și activă.
💡 Pe scurt: o inimă „altfel” nu înseamnă limitări. Înseamnă o viață trăită cu mai multă conștientizare.
🌐 Inovație & Digital Twin: Un geamăn digital al inimii tale
Imaginați-vă că medicul tău ar avea o versiune digitală a inimii tale — un mic „geamăn virtual” care reproduce forma, mișcările și fluxul sângelui exact ca în corpul tău. 🤯
Pentru cineva născut cu Tetralogie Fallot, un astfel de Digital Twin cardiac ar putea:
- simula cum reacționează inima la efort sau stres 💪
- testa în siguranță diferite tratamente 🩺
- anticipa complicațiile înainte să devină probleme reale ⏱️
Această tehnologie deja începe să fie folosită în centre medicale din Europa și SUA și promite medicină personalizată reală — fiecare inimă unică, fiecare tratament optimizat.
❤️ Resurse & sprijin: Nu ești singur
Dacă tu sau cineva drag aveți o malformație congenitală, iată câteva locuri unde puteți găsi sprijin:
- Societatea Română de Cardiologie – Grupul pentru boli congenitale
Oferă informații și contacte ale specialiștilor în cardiologie congenitală.
👉 www.srcc.ro - Asociația Inimoșii
Pentru sprijin, comunitate și povești de viață.
👉 www.jurnalulunuiicardiac.ro - Grupuri online de suport pentru pacienți cardiaci
Schimbul de experiențe și sfaturi practice poate fi de mare ajutor. - Consultații cardiologice periodice
Pentru toți cei cu antecedente congenitale, chiar și după operații reușite.
💬 Uneori, simplul fapt că știi că nu ești singur face inima să bată mai liniștit.
Felicitari in primul rand pentru ce ai reusit sa pui in pagina, este extraordinar!
Sunt unul dintre cei care s-a nascut cu malformatii, care a trecut prin operatii si caruia nu i-a fost rusine sa spuna ca are o problema la inima, mai mult, viata pana acum una perfecta, copilarie, sport si un job plin de provocari!
Sunt prezent la orice initiativa de ajutor daca lucrurile merg in aceasta zona!
Felicitari!
Multumesc Ionut!
Ma bucur tare mult ca ai scris deoarece este foarte important ca lumea sa inteleaga provocarile cu care ne confruntam noi cei „alesi”, ca sa zic asa 🙂 dar mai ales, faptul ca in ciuda lor, reusim sa ducem o viata aparent normala, iar in cazul tau, pentru ca te cunosc, chiar una de succes pe toate planurile (personale, sociale si mai ales profesionale).
Iti multumesc inca o data si apreciez disponibilitatea la implicarea in acest proiect.
Cu siguranta te voi tine la curent cu urmatoarele actiuni!
Sa ne vedem cu bine!
❤️❤️❤️